Celem pracy jest ocena skuteczności samodzielnego radykalnego leczenia promieniami chorych na zaawansowanego raka krtani (T3–4), w latach 1990–96 w Centrum Onkologii w Instytucie w Gliwicach oraz ustalenie rokowniczego znaczenia wielkości i umiejscowienia nowotworowych nacieków pozakrtaniowych i tracheostomii wykonywanej przed leczeniem.

O syrenkachOto grupa przyjaciółek. Kobiety spędzają wakacyjny weekend w hotelu na południu Polski. Świetnie się bawią i… wszystkie mają raka. Niektóre o chorobie dowiedziały się niedawno. Inne to weteranki, cieszące się czasem remisji, czyli brakiem objawów choroby – jak ja. Są też takie, których remisja została przerwana – nowotwór wrócił i trzeba było ponownie wkroczyć na ścieżkę leczenia. Są takie, którym wypadły włosy. Głowę przewiązują lekką chustką lub zakładają słomkowy kapelusz – na perukę jest za gorąco. Obok nich te, zapuszczające włosy oraz te, które zachowały fryzurę. Są matki, są babcie, są także bezdzietne – z wyboru lub konieczności. Są kobiety przed trzydziestką i po siedemdziesiątce. Wegetarianki i miłośniczki schabowego. Wierzące i ateistki. Pochodzące z Zabrza, Krakowa, Torunia. Dwie architektki, psycholożka, fizjoterapeutka, kosmetyczka, artystka, a nawet sprzedawczyni w spożywczaku. Rak nie wybiera. Nie, to nie są biedne kobiety, które moczą się w basenie i pozwalają sobie na trzeciego drinka za dwadzieścia kilka złotych, bo nic innego im nie zostało. To świadome wartości życia, zaskakująco wyluzowane, otwarte osoby, żyjące jednocześnie tak, jakby jutra miało nie być i tak, jakby juter nadejść miały tysiące. Jedne mają raka jajnika. Inne raka szyjki lub trzonu macicy. Są też nowotwory złośliwe sromu oraz jajowodu, te są jednak o wiele rzadsze. Zbiór wszystkich tych raków określa się mianem nowotworów ginekologicznych. Należy do nich również rak piersi. Zwyczajowo, pozamedycznie, osoby chore na owe żeńskie raki dzieli się jednak na dwie osobne na raka piersi to amazonki – wie o tym każdy Polak. To niezwykle trafne określenie – greckie słowo ‘amazṓn’, pisane ‘ἀμαζών’, dosłownie oznacza „bezpierśna; ta, która nie ma piersi”. Według mitologii greckiej, waleczne plemię Amazonek usuwało młodym, zdrowym dziewczętom jedną z piersi, co miało na celu usprawnienie strzelania z łuku. Diagnoza „rak piersi” oznacza mastektomię, czyli odjęcie piersi – wszystko się zgadza. Chore na raka jajnika czy szyjki macicy nazywa się z kolei syrenkami. To termin równie sprytny – syrena z mitologii rzymskiej od pasa w górę jest człowiekiem, od pasa w dół – rybą. Nie ma więc macicy, pochwy i jajników – zupełnie jak osoby, które z powodu raka zostały poddane operacji wycięcia niektórych lub wszystkich tych narządów. Ponieważ rak piersi jest o wiele częstszy niż trzonu, jajnika czy szyjki, statystyczny Polak nie zna tego znaczenia określenia ‘syrenka’. Wyjaśnię więc jeszcze raz, jasno i zwięźle. Syrenka to osoba, której wycięto część lub całość genitaliów, zwykle na skutek nowotworu złośliwego. Przez raka szyjki macicy i przerzuty, które utworzył, usunięto mi macicę, górną część pochwy, jajniki i jajowody. Jestem zatem pełnoprawną co używać tego określenia? To zaskakująco proste – fajniej być jak mitologiczna postać niż jak ktoś, kto, wedle panującego w społeczeństwie stereotypu, czeka na przedwczesną śmierć. Nie udajemy, że choroby nie ma. Kompletnie nie o to chodzi. W pełni zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji i pewnie nazywamy rzeczy po imieniu. Nazywanie się syrenką bardzo się jednak przydaje. Przerzuca most pomiędzy dotychczasową normalnością a doświadczeniem choroby i leczenia. Skraca dystans, upraszcza myśli. Dodaje baśniowy pierwiastek. Oswaja. Zaprasza również do dziwacznego lecz pociągającego dialogu o byciu wyróżnioną. Przede wszystkim jednak umożliwia określenie grupy nas, chorych na nowotwory ginekologiczne w obrębie genitaliów. Grupy, która stara się trzymać razem. To my. projekt „To się nie zdarza” wypłynął na szerokie wody, napisała do mnie kobieta. Spytała, czy wiem o istnieniu facebookowej grupy wsparcia o nazwie „Syrenki na gigancie”. Tego dnia, zgodnie z panującą w grupie zasadą, przesłałam administracji informacje o sobie i swojej diagnozie. To umożliwiło weryfikację (do grupy wstęp mają tylko osoby z rakiem w obrębie genitaliów) oraz napisanie posta przedstawiającego nową osobę, czyli mnie. Taki post to okazja do tego, by zostać powitaną przez wszystkie syrenki i poczuć się jak w domu. Zaskoczyła mnie ta życzliwość. Dwieście chorych kobiet. Różne rozpoznania, różne stadia, różne rokowania. Intymne tematy. Pytania wprost. Szczere odpowiedzi. Żarty. Łzy. Cały wieczór w emocjach przewijałam posty i komentarze, nie dowierzając, że trafiłam do kopalni wiedzy, morza wsparcia, kaskady doświadczeń i tłumu osób, z jednej strony, tak różnych, a, z drugiej strony, tak podobnych. Dziś jest nas ponad pięćset, atmosfera jest jednak wciąż tak samo magiczna. Grupa jest inicjatywą oddolną – nie prowadzi nas żadna fundacja czy jednostka komercyjna. Organizujemy się same – administratorkami są jedne z nas. Nigdy nie ma przepychanek, złośliwości, kłótni, wbijania szpilek. Serio, to jest możliwe, ba, działa bez posty pojawiają się w „Syrenkach na gigancie”? Najróżniejsze. Jak się domyślasz, najczęstsze są pytania związane z rakiem i jego leczeniem. Rozmawiamy o diagnozach, terapiach, ośrodkach medycznych, lekach. Edukujemy się wzajemnie, wybierając najefektywniejsze drogi zdrowienia oraz unikając groźnej medycyny alternatywnej. Co rusz pojawiają się też wątki, dotyczące diety w chorobie nowotworowe czy psychoonkologii. Donosimy sobie o badaniach klinicznych, przełomowych publikacjach medycznych, ciekawych akcjach fundacji onkologicznych oraz internetowych pogadankach ze specjalistami. Nie boimy pytać o seks lub prosić o wsparcie w gorszych momentach. Cały czas pojawiają się posty z wynikami badań obrazowych i markerów. Pod każdym takim postem dziesiątki komentarzy: albo kipiących radością i naklejkami z otwieranym szampanem, albo pełnych wsparcia oraz zachęt do trwania w nadziei. Mamy miejsce na memy, kącik kulinarny, a także plik z listą lekarek i lekarzy, których polecamy w konkretnych miastach. Jesteśmy bardzo aktywne – grupa jest dynamiczna, chętnie odpowiada, wkleja linki i zdjęcia, dzieli się przemyśleniami. Co jakiś czas pojawia się jednak ten zły post… „Mam na imię Joanna. Jestem siostrą Kasi. Pozwalam sobie napisać z jej konta, bo wiem, jak ważna była dla niej Wasza grupa. Kasia odeszła dziś w nocy”. Albo „Dziewczyny, Agnieszka zmarła rano. Dzwonił do mnie Marcin, jej mąż”. Lub zwiastujący najgorsze dialog: „Syrenki, wiecie może, co z Eweliną?” – „Jest bardzo źle, już w ogóle nie wstaje”. Na początku śmierci syrenek przerażały mnie, gdyż bez ogródek docierało do mnie, że rak to nie przelewki. Że jestem śmiertelnie chora. I mogę umrzeć. Trzęsącą dłonią przewijałam historię postów, by przyrównać historię choroby zmarłej do własnej – „jeśli miała takiego raka, jak ja, to mam przerąbane, oby zaczynała z diagnozą wyższego stadium, błagam”, podpowiadał przerażony mózg. Wiem, to nieco chore, jednak w panice wręcz automatyczne. Teraz, po dwóch latach w grupie, wyhamowałam nieco tę paranoję, jednak doszło coś jeszcze – odchodzące kobiety to często osoby, z którymi kilkukrotnie siedziałam przy stole w restauracji lub dziesiątki razy rozmawiałam do późnych godzin wieczornych na komunikatorze. Żegnam zatem już nie facebookowe profile, lecz swoje najprawdziwsze koleżanki. W grupie „Syrenki na gigancie” jest jeszcze zakładka „Wydarzenia”. Tam pojawiają się informacje o zamkniętych imprezach, które organizujemy własnym sumptem. Czasem to szybki, spontaniczny wypad na obiad, innym razem – pieczołowicie zaplanowane, małe wakacje, jak te w ostatni weekend. Hotel wśród lasów. Siedemnaście syrenek i jedna nasza przyjaciółka – siostra syrenki, która odeszła w grudniu. Długie rozmowy przy śniadaniach i obiadach. Wyjścia na kawę przy rynku. Kąpiele w basenie. Noce pełne śmiechów, wzruszeń i kolorowych drinków. Niekończące się żarty z raka i wszystkiego innego. Wymieniłyśmy się też tym, w czym jesteśmy dobre: ja poprowadziłam warsztaty arteterapeutyczne, inna syrenka, fizjoterapeutka, pokazała nam ćwiczenia na mięśnie dna miednicy, kolejna kobieta zrobiła nam wszystkim hennę brwi. Dowiedziałam się, na czym polega żeglowanie. Poznałam sposoby na takie podróżowanie. Podejrzałam szydełkowanie. Były też tajniki prowadzonych przeze mnie warsztatów arteterapeutycznychNie chodziło o to, by zapomnieć, nie myśleć, zająć się czymś innym. W grupie, w której połowa osób nie ma włosów, byłoby to niemożliwe. Celem wyjazdu było przebywanie w nowej normalności – uniknięcie widoku wielkich oczu, gdy ściąga się perukę lub kiedy z tematu koloru drinka w dwóch krótkich susach przechodzi się do żartów na temat kroplówek i portów żylnych. Nasz świat to też brak narzekań, a także umiejętność cieszenia się z małych rzeczy – codzienne problemy łatwo bledną bowiem w kontraście z tym, co mamy w dokumentacji medycznej. Bardzo interesującym tematem są panujące między nami relacje. Bez mrugnięcia okiem określamy je mianem przyjaźni. To niesamowite, gdyż jesteśmy kompletnie różne – teoretycznie, łączy nas tylko choroba. Na „Syrenkach na gigancie” oraz wyjazdach takich jak ten ostatni szybko się jednak okazuje, że współdzielimy zaskakująco wiele myśli, doświadczeń, spostrzeżeń, poglądów i marzeń. Łakniemy kontaktu ze sobą. Tęsknimy za sobą. Grupę traktujemy monolitycznie – wiadomo, niektóre syrenki nawiązują bliższe relacje, jednak nie powstają partyzanckie zespoły. Nikt nie czuje się wykluczony. Każde „szkoda, że nie mogę być tam z wami” kwitowane jest słodkim „przecież jesteś”. Nasi bliscy znają specyfikę grupy – partnerzy i rodziny znają lub chociaż kojarzą konkretne syrenki. Podczas syrenkowych spotkań uwielbiamy śmiać się z tego, jak to mężowie, partnerzy, córki, synowie i przyjaciółki-nie-syrenki żartobliwie komentują zbliżające się spędy: „no to tracę cię na weekend, ty i te twoje syrenki, co wy tam robicie, wolę nie wiedzieć”. Funkcjonowanie oddolnej grupy wsparcia jest specyficzne – z jednej strony czułe przytulanie oraz dobry humor, z drugiej, ciągłe trzymanie tematu raka na tapecie, styczność ze śmiercią, co rusz wybuchające emocje tuż po diagnozie kolejnej dołączającej osoby – to przypomina najtrudniejsze chwile. Nowa normalność i przyjaźnie są jednak warte tak wiele, że gorzką pigułkę da się przełknąć. Poza tym, o raku i tak się nie zapomina. Już nigdy. Zabrzmi to dziwnie, ale jestem dumna z bycia syrenką. Powtórzę: jeśli rak nie wróci, to jest on najlepszym, co mnie spotkało. Jedną z głównych podstaw tego przekonania jest grupa „Syrenki na gigancie”. Mam syrenkowe notesy, pędzle do makijażu, koszulkę, kosmetyczkę, a nawet koc w kształcie syreniego ogona. Część z tych gadżetów dostałam od bliskich. Sądzę, że wiedzą oni, jak ważne jest dla mnie przebywanie wśród syrenek. Że czują, że choćby ofiarowali mi całe wsparcie, jakie są w stanie z siebie wykrzesać, nie dadzą mi tego, co inne kobiety z rakiem ginekologicznym. Okazuje się, że syrenki istnieją nie tylko w mitologii, że to nie tylko efemeryczne postaci, znikające wśród morskich fal, nim zdążymy im się przyjrzeć. Syrenki mogą też pływać w basenie pod Krakowem. Mogą pić kolorowe drinki, osłaniając łysą głowę słomkowym kapeluszem. Mogą żyć z dystansem oraz nadzieją, śmiać się do rozpuku i w stroju kąpielowym pozować do fotografii z przyjaciółkami. Dziękuję, że mogę nazywać Was przyjaciółkami, się do newslettera(i bądź ze mną na bieżąco)

Dotychczasowe wyniki leczenia chorych na uogólnionego raka trzustki pozostają niezadowalające, w związku z tym istnieje pilna potrzeba opracowania nowych metod postępowania. Taką szansę stwarza nanoliposomalny irynotekan — pierwszy i jedyny lek zarejestrowany dla dorosłych chorych na uogólnionego raka trzustki, wykazujących

Raka trzeba sobie poukładać w głowie. I zdecydować: zakładam, że wchodzę w tunel onkologiczny, z którego nigdy nie wyjdę, albo potraktuję leczenie jako etap w życiu. O odważnych wyborach i chorowaniu opowiada Agnieszka Witkowicz-Matolicz, autorka książki „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń”. KAROL ŁUNIEWSKI: Narobiłaś zamieszania książką. AGNIESZKA WITKOWICZ-MATOLICZ: Chciałam, żeby ludzie, choćby przez przypadek, dowiedzieli się, że rak to nie wyrok, a diagnoza nie koniec świata. Zaraz po premierze dostawałam dziesiątki wiadomości dziennie, nie nadążałam odpisywać. Dziewczyny dziękują za to, że ktoś wyraził, co czują, dał im nadzieję, pomógł inaczej spojrzeć na problemy dnia codziennego. Dziękują też za konkretną wiedzę medyczną, tak potrzebną szczególnie na początku leczenia. Piszą też kobiety zdrowe, którym książka uświadomiła, że trzeba się badać, także w trakcie ciąży czy karmienia piersią. To prawda, że najtrudniejszy jest moment diagnozy? – Tak. Świat wali się na głowę, a człowiek myśli, że jego życie właśnie się skończyło. Nagle okazuje się, że choroba, o której słyszymy od znajomych czy z mediów, dotyczy także nas. Gdy zachorowałam, byłam młodą mamą, syn miał niewiele ponad rok. Zastanawiałam się, czy zdołam go wychować, czy będzie musiał patrzeć, jak przechodzę przez trudny i przygnębiający proces leczenia i czy przypadnie mu w udziale podskórny strach, którego w takich sytuacjach nie sposób uniknąć. Takie przeżycia graniczne niewątpliwie wyrywają z bezpiecznego świata. Bohaterki mojej książki to młode dziewczyny, które właśnie założyły rodziny, zostały mamami albo akurat były u szczytu kariery zawodowej. Na pewno miały głowy pełne marzeń i planów. Przychodzi choroba i wszystko weryfikuje. Czy to nie jest tak, że trzeba przeżyć żałobę po życiu sprzed diagnozy? – Nie żałuję życia sprzed diagnozy, choć rozumiem, że ktoś może potrzebować czasu żałoby. Oczywiście, dzielę swoje życie na to przed diagnozą i po diagnozie. Z perspektywy czasu uważam jednak, że paradoksalnie ta diagnoza bardzo dużo mi dała. Gdyby nie ona, moje życie nie wyglądałoby tak, jak wygląda. Nie byłabym tak pewna marzeń, które chcę zrealizować. Żyłabym, wypełniając codzienne obowiązki, odkładając na bok pasje, na które zawsze brakuje czasu. Teraz inaczej patrzę w przyszłość, dlatego nie tęsknię za moim życiem sprzed diagnozy, nie mam żalu, że ono już nie wróci. Chciałabym jedynie, by choroba nie wróciła. Jestem wdzięczna, że spotkało mnie coś, co spowodowało, że się zatrzymałam i zaczęłam wreszcie żyć na własnych warunkach. Choroba pokazała, że nie warto czekać, trzeba zacząć działać teraz. Jeśli chcesz pojechać na rajską wyspę, to kupuj bilet albo przynajmniej zacznij na niego odkładać. Jeśli o czymś marzysz, zrób to. Lepszego momentu może nie być. Rak ciągle kojarzy nam się jednoznacznie z bólem, cierpieniem i ze śmiercią. Bałaś się leczenia? – Byłam przerażona. Miałam dość stereotypowe wyobrażenia na temat leczenia onkologicznego. Widziałam siebie jako biedną bladą pacjentkę, leżącą wiecznie pod kroplówką, która jak wejdzie do centrum onkologii, to już z niego nie wyjdzie. Kiedyś, gdy słyszałam, że ktoś ma raka, myślałam, że to koniec. Dziwiłam się, gdy ten człowiek przechodził chorobę i wracał do normalnego życia. Nic dziwnego. W Polsce straszy się rakiem. Media mówią o nowotworze najczęściej w kontekście przegranej walki. Kreują taki obraz choroby i dlatego diagnoza boli bardziej. – To prawda, nadal nie wiem, z czego to wynika. Może z tego, że u nas chętniej mówi się o osobach, którym się nie udało? A może z tego, że rak jest jeszcze wstydliwą chorobą i ci, którzy przez niego przeszli, nie chcą o tym mówić? Na szczęście to trochę się zmienia. Coraz więcej osób, szczególnie młodych, które mają doświadczenia nowotworowe, zakłada blogi, pokazuje w mediach, że przeszły przez leczenie. I ukazała się moja książka. Jak sobie poradziłaś z tym stereotypowym obrazem choroby? – Zweryfikowała go rzeczywistość. Leczenie onkologiczne nie przebiega tak, jak sobie je wyobrażamy na podstawie doniesień medialnych, filmów, książek czy od znajomych. Przełomowa była też reakcja mojej mamy. Bałam się, że gdy się dowie o mojej chorobie, pogrąży się w rozpaczy. Tymczasem ona podeszła do tego ze spokojem. Powiedziała mi, że przecież w Australii, gdzie mieszkała wiele lat, jest mnóstwo kobiet, które przez to przeszły. Wtedy zaczęłam się zastanawiać, jak to możliwe, że w Australii się da, a u nas nie? Pomogła mi też rozmowa z Magdą, jedną z bohaterek mojej książki. Jest wiele lat po diagnozie. Dziś żyje normalnie i spełnia marzenia. Jej przykład dał mi nadzieję. Raka trzeba poukładać sobie w głowie? – Tak, ale to pewien proces, nie da się tego zrobić w jednej chwili. Trzeba dać sobie czas na pozbieranie się – kilka dni, tygodni, a nawet miesięcy. A później trzeba podjąć jedną z najważniejszych życiowych decyzji: albo założę, że wchodzę w tunel onkologiczny, z którego nigdy nie wyjdę, albo potraktuję to leczenie jako etap w życiu, po którym nastąpi coś pięknego, nowego i ciekawego. Ale chyba trudno o taki optymizm, skoro za chwile trzeba zacząć długotrwałe i uciążliwe leczenie. – Nie mam wpływu na to, że zachorowałam, ale – jak mówi Ewa, bohaterka mojej książki – to ode mnie zależy, jak przeżyje czas w trakcie leczenia i po nim. Życie z nowotworem to też życie, co więcej, można z niego korzystać. Kiedyś pacjent, który miał chemioterapię, szedł na pół roku do szpitala. Teraz wystarczy jeden dzień raz na kilka tygodni w przyszpitalnej przychodni. Później można funkcjonować i czerpać z życia. Jedna z bohaterek mojej książki mówi, że chemioterapia to był dla niej wręcz wspaniały czas, nieźle się czuła, a zamiast siedzieć w biurze i czytać setki służbowych e-maili, mogła pójść na spacer do parku, do muzeum czy na zakupy. To był dla niej moment oddechu. Wdzięczna za chemioterapię? – Wszystko zależy od tego, jak spojrzymy na chorobę. Możemy się smucić, że zachorowałyśmy, albo cieszyć z doświadczenia które pomaga doceniać to, co ważne. Oczywiście nie trzeba zachorować na raka, by zacząć cenić życie, ale akurat u nas to właśnie rak był momentem zwrotnym. W codziennym biegu, natłoku obowiązków w domu i pracy zajmujemy się niepotrzebnie tym, co było, i nie wiadomo po co martwimy się tym, co będzie. Tak bardzo skupiamy się na przeszłości i przyszłości, że zapominamy, co jest teraz. Doświadczenia graniczne pokazują nam, gdzie jest prawdziwy sens codziennego życia. Jednak chorowanie z uśmiechem dziwi. Jedna z bohaterek wspomina w książce oburzenie otoczenia, gdy na chemioterapie szła w dobrym nastroju i uśmiechnięta. – To pokazuje, jak obchodzimy się z rakiem. Nowotwór ciągle kojarzy się z bólem, cierpieniem i rozpaczą. Nie można się cieszyć. Joanna Górska, znana dziennikarka telewizyjna, postanowiła publicznie przyznać się do choroby. W jednym z komentarzy ktoś w niewybrednych słowach napisał jej, że kłamie, bo przecież pacjenci onkologiczni mają depresję, a ona się uśmiecha. Innej bohaterce książki ktoś zasugerował, że powinna wydawać pieniądze na leczenie, a nie na nową, kolorową bluzkę. Ktoś, kto optymistycznie i kolorowo chce podejść do choroby, bywa krytykowany. To dla mnie niepojęte. Można chorować z optymizmem i radością z życia. Bohaterki twojej książki mocno akcentują, że rak piersi pozbawia kobiecości. To trudne doświadczenie. – Pozbawia części atrybutów kobiecości, przynajmniej na jakiś czas. To trudne, tym bardziej że żyjemy w świecie, w którym każdy pokazuje swoje walory. Ten nowotwór może odebrać pierś, może też odebrać włosy. W książce pisałam o dziewczynach w okolicach trzydziestki. To moment, w którym były w pełni swojej kobiecości. Wyglądały olśniewająco. Pół roku później wyglądały już zupełnie inaczej – bez włosów, z bliznami, czasami bez piersi. Zresztą same podkreślają, że najtrudniejszy w całym chorowaniu był dla nich moment utraty włosów. Trudniejszy od samej diagnozy… … i nawet mastektomii. Dopiero utrata włosów uświadomiła im, że choroba jest poważna. – Tak, bo brak piersi można ukryć pod ubraniem, później można przejść rekonstrukcję. A braku włosów nie da się ukryć. To wiąże się z niezdrowym zainteresowaniem. Jedna z bohaterek usłyszała w sklepie, jak dziecko pyta: „Mamo, dlaczego ta pani nie ma włosów?”. Matka wpadła w panikę, nie wiedziała, jak się zachować. A wystarczyło powiedzieć: „Pani nie ma włosów, bo jest chora, ale odrosną, jak wyzdrowieje”. Ale i z tym dziewczyny postanowiły się zmierzyć. Ola kupiła różową perukę. Dlaczego nie? Kto powiedział, że pacjentki muszą nosić takie fryzury jak wcześniej? To był dobry sposób na oswojenie trudnego przeżycia. Kasia mówi, że kobiecość jest w głowie, nie w cyckach. Choroba może odebrać powierzchowną kobiecość, ale otwiera oczy na tę wewnętrzną. Pomaga przestać przejmować się takimi drobiazgami jak za grube uda, za mały biust, zbyt mały czy zbyt duży nos. Uświadamia, że tak naprawdę nie ma to żadnego znaczenia. Pamiętasz moment, w którym lekarz powiedział: „Wyleczyliśmy panią, nie ma raka”? – Nie było takiego momentu. Rak to podstępna choroba, nikt nie może obiecać, że nie wróci. Pamiętam natomiast moment po głównej części leczenia, gdy zapytałam moją panią onkolog dr Katarzynę Pogodę, jak mam myśleć o chorobie. Spojrzała na mnie znacząco i powiedziała: „Na tę chwilę dla mnie pani jest zdrowa, proszę się tym nie przejmować, tylko zająć normalnym życiem”. Te słowa dodały mi otuchy i wiary, że może być dobrze. Nie odważę się powiedzieć, że jestem wyleczona, ale mogę na pewno powiedzieć, że dziś, dwa lata po chorobie, żyję jak normalna, zdrowa osoba. Jak wygląda życie po raku? – Normalnie, jak u wszystkich: sprawy rodzinne, praca zawodowa. Niby nic, ale wierz mi, dla dziewczyn na początku leczenia taka wizja codzienności, że jeszcze może być po prostu normalnie, to najlepsza motywacja. Zatrzymałam się, zaczęłam doceniać każdą chwilę. Zrezygnowałam z pędu, robienia dziesięciu rzeczy naraz. Postawiłam na jakość życia. Mam lepsze relacje z ludźmi, nie prowadzimy nieistotnych sporów. Korzystam z każdej okazji z rodziną, by gdzieś pojechać, spędzić razem czas, wspólnie zrobić coś nowego. Nie odkładamy planów, bo nikt nie wie, co będzie później. Żyjemy tu i teraz. Agnieszka Witkowicz-Matolicz - dziennikarka i reporterka, socjolożka, ale też pacjentka. Na raka piersi zachorowała w wieku 32 lat, rok po tym, gdy została mamą. Za książkę "Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń" została wyróżniona w konkursie Jaskółki Nadziei Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Karol Łuniewski - dziennikarz, autor audycji "Temat na czasie" w Meloradiu, w której obala mity i podpowiada, jak zdrowo żyć, ale bez sztywnych zasad i popadania w skrajności
Godziny oczekiwania, szepty pełne podniecenia przebiegające po szpitalnych korytarzach i wreszcie jest … piękna, kolorowa i przede wszystkim aż kipiąca życzliwością Wielka Księga Życzeń! Mali podopieczni Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” dostali dziś wydrukowany album, w którym zebraliśmy wszystkie
Odarte z kobiecości. Brzydkie. Nieatrakcyjne. Niepewne siebie. Tak czują się kobiety po chemioterapii. W drastycznej przewadze przypadków. Brak włosów uwydatnia zmarszczki, szarość cery, zapadnięte policzki. Widok nowej twarzy w lustrze codziennie przypomina o chorobie. Nawet kilka razy dziennie. Utrata włosów to coś, czego kobiety boją się nawet bardziej niż bólu związanego z chemioterapią. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje peruk z naturalnych włosów. A to właśnie one, dobrze dobrane i dopasowane pomagają zaakceptować chorym stan rzeczy, poprawiają samopoczucie, a tym samym dają siłę do dalszej walki. Zbyt często cholernie ciężkiej. Pojechałam do Gdańska po wyniki badań. W gabinecie usłyszałam: „to jest rak”. Nie czułam strachu. Nie bałam się operacji. Najbardziej przerażała mnie utrata włosów. Pięknych i długich – wspomina Gosia, walcząca z rakiem od 4 lat. – Do końca wierzyłam, że nie wyjdą. Umówiłam się z moją fryzjerką, że dyskretnie na zapleczu ogoli mi głowę. Gdy tylko po kilku chemiach zaczęły wychodzić, nie wytrzymałam: pobiegłam do osiedlowego fryzjera. W malutkim salonie siedziała jedna klientka. Okazało się, że ona też miała raka piersi, też przez to przeszła. Kiedy więc fryzjerka goliła mi głowę, nie miałam oporu. Postanowiłam robić dobrą minę do złej gry. Nie miałam innego wyjścia. Nigdy nie przypuszczałam, że będzie mnie to dotyczyć. To był szok. Badania, biopsje. Lekarz odczytał mi wynik. Rak. Jakbym dostała cios między oczy. Usłyszałam, że po pierwszej chemii stracę włosy. A ja jeszcze po drugiej miałam wszystkie. Potem wydawało mi się, że wszyscy widzą tylko moją łysą głowę ? opowiada Natalia, 33-letnia Amazonka. – Jakby nagle cały mój świat składał się z włosów. Wszędzie były reklamy szamponów. Kłuły mnie w oczy te modelki z długimi lokami. Nigdy nie wyszłam z domu z zupełnie łysą gołą głową. Kryzys przyszedł po trzeciej chemii. Czułam, że kolejnej nie zniosę, już wolę umrzeć. Ale jakoś się wzięłam w garść. Wiecie ile to jest 50 centymetrów włosów? Ja pamiętam tę długość jedynie z okresu przedkomunijnego. Później już nigdy nie miałam takich włosów. Ania, moja koleżanka ze studiów miała. Nawet trochę więcej. Akurat tyle, żeby po obcięciu sięgały do ramion. Zdecydowała się oddać swoje włosy w ramach akcji Daj włos, która jest odpowiedzią fundacji Rak’n’roll na brak refundacji peruk przez NFZ. Minimalna długość oddawanych włosów to 25 centymetrów. Ania zdecydowała się na oddanie długości dwukrotnie większej. Takiej, którą hodowała na głowie 5 lat. Wizyta u fryzjera jest darmowa. To, co zrobiła sprawiło, że aż mam ochotę zapuścić włosy. Tylko po to, żeby móc je komuś oddać. Nagrodźcie Anię gromkimi lajkami – niech o tej możliwości pomocy dowie się jak najwięcej osób. Pomyślcie tylko – jeśli choć jedna osoba podejmie taką samą decyzję, to jedna osoba chora dostanie zastrzyk pozytywnej energii, który czasami jest potrzebny bardziej niż najnowocześniejszy lek. JAK ODDAĆ WŁOSY NA PERUKĘ DLA CHORYCH NA RAKA KROK PO KROKU WAŻNE: Minimalna długość włosów, które można przekazać fundacji to 25 cm. Włosy należy przed ścięciem umyć, bez korzystania z odżywki, nie wolno także pomieszać końca włosów z nasadą. Włosy mogą być farbowane – ważne aby nie były zniszczone. Włosy można obciąć w każdym salonie fryzjerskim, ważne jest, by były one ścięte według poniższych zasad: Umyte i wysuszone włosy dzielimy na kilka pasmo pleciemy w warkocz, po czym wiążemy gumką (najlepiej recepturką) dla bezpieczeństwa w kilku ucinamy około 2 cm powyżej utrzymującej ich gumki (od strony głowy), nie należy ich i dokładnie wysuszone warkocze zawijamy, np. w nasadę włosa, np. wkładamy pod gumkę karteczkę z napisem „nasada”.Włosy wysyłamy na adres Fundacji podany poniżej: Fundacja „Rak’n’Roll – Wygraj Życie”ul. Bagatela 10/1700-585 Warszawa Odpowiedzi na inne pytania udzieli Pani KAMILA STĘPIEŃKierownik ds. koordynacji warsztatów( koordynacja akcji „Daj Włos”)e-mail: [email protected]tel. 22 841-27-47tel. 666 099 112 Źródło cytatówŹródło zdjęć – salon, w którym ścięła włosy Ania. Aktualizacja 14-03-2015 Dodając ten wpis niemal rok temu nawet nie marzyłam o tym, że zdobędzie tak dużą popularność i tak wielu z Was przekona, że warto oddać włosy na perukę dla chorych na raka. Przez 10 miesięcy od publikacji dostałam ponad 250 maili w tym temacie, w których nie tylko pytacie o to jak oddać włosy, ale też piszecie, że już to zrobiliście <3. Tak, zrobiliście! Okazuje się, że również wielu chłopców decyduje się na taki krok. Włosy na peruki oddało już ponad 60 osób… Oczywiście zakładając, że każdy, kto zdecydował się na oddanie włosów pod wpływem tego tekstu, wysłał do mnie wiadomość. Czytasz ten tekst, bo umiesz bezinteresownie dzielić się cząstką siebie z innymi. Zajrzyj proszę do jeszcze jednego wpisu, w którym opisuję jak krok po kroku wygląda procedura oddania szpiku. Mój chłopak narzeczony, Łukasz, miał ogromne szczęście – móc pomóc swojej genetycznej bliźniaczce. Od przeszczepu minęło kilka miesięcy, a kobieta wraca do pełni sił :). To nie jest bohaterski czyn. Tak po prostu trzeba.
Na początek chciałabym opowiedzieć jak to wszystko się zaczęło. Nasze uporządkowane życie zawaliło się w ciągu kilku godzin. Oczywiście, to nie tak, że Agatka zachorowała w ciągu jednego dnia. Objawy raka pojawiły się kilka tygodni wcześniej, zauważyłam że córeczka jest blada, ma sińce pod oczami i gorszy apetyt.
Walczyć można na wiele sposobówInternet, choć mówi się o nim tyle złego, jest jednak wspaniałym wynalazkiem. Czasem wystarczy zbieg okoliczności, by poznać osobę, która stanie się twoim przyjacielem. Niekiedy można nawet trafić na kogoś, kto zmieni nasze postrzeganie pewnych spraw i przedstawi ważną lekcję dotyczącą życia – taka jest bohaterka dzisiejszej rozmowy. Poznajcie Martę – dziewczynę, która po otrzymaniu diagnozy raka piersi zaczęła o swojej chorobie pisać w boimy się poważnej choroby, starości, śmierci – to całkowicie zrozumiałe. Często więc podświadomie zamykamy się na osoby, które zmagają się z takimi problemami. Chory na raka? Oj, biedny, wyślę SMS-a – zwłaszcza, jeśli chodzi o dziecko. Próbując jakoś zareagować, szukamy półśrodków i szybko odchodzimy do swoich spraw – jak gdyby choroba nowotworowa była zakaźna niczym ospa. Tymczasem rak, choć odbiera siły, zmienia wygląd i wymaga całkowitego przeobrażenia codzienności, nie oznacza końca życia. Warto o tym mówić. Marta robi to Łońska-Kępa: Opowiedz mi coś o sobie. Znam cię od momentu, w którym trafiłam na twoją stronę – z witryny tatuażysty, który oferował darmowe tatuowanie sutków kobietom po rekonstrukcji. Ale kim prywatnie jest ta dziewczyna, która uśmiecha się nawet na sali pooperacyjnej? Kim była?Marta, prowadząca stronę BUUrak: – Kim jestem? Jestem najzwyklejszą „dziewczyną z sąsiedztwa”. Mam na imię Marta, choć przyjaciele mówią mi Zosia. Z wykształcenia jestem historykiem sztuki, jednak od siedmiu lat pracuję w przemyśle farmaceutycznym. Kocham się uśmiechać i jeść frytki. Prywatnie uwielbiam też śpiewać. To dzięki tej pasji poznałam się z moim mężem. Poza tym maluję, podróżuję, jeżdżę konno. Robię mnóstwo szalonych rzeczy naraz. Jestem zakręconym, kolorowym ptakiem, który dusi się na samą myśl o możliwości zamknięcia w jakiejkolwiek porozmawiajmy o tej klatce. Jesteś osobą, która dowiedziała się, że choruje na nowotwór piersi. O tym, co to zmieniło w twoim życiu, porozmawiamy za chwilę. Powiedz mi najpierw skąd wziął się pomysł na utworzenie strony internetowej dokumentującej przebieg leczenia? Ludzie, którzy usłyszeli podobną diagnozę, zazwyczaj opowiadają o tym w internecie głównie po to, by prosić o pomoc w zdobyciu środków na leczenie. Co cię skłoniło do prowadzenia takiej strony? Co chciałaś uzyskać?– Zacznijmy od samej nazwy i pisowni. Buraki to wspaniałe warzywa, które pomagają szpikowi kostnemu produkować nowe czerwone krwinki. To bardzo ważne dla osób chorych na raka, ponieważ krwinki te niszczy chemioterapia. Buraki były moją pierwszą myślą, gdy zaczęłam przygotowania (jeśli można to tak nazwać!) do tego agresywnego leczenia. Właściwie to jadłam buraki przez całą chemię – oczywiście nierzadko je w siebie wmuszałam, ale jadłam je dzielnie, by wspomagać wyniki mojej krwi. Powtórzona litera „U” także ma swoje znaczenie. Graficzny zapis „UU” przywodzi na myśl kobiece piersi. A ja zachorowałam na raka nie stroni od zdjęć, które okazują jej niezwykły hart ducha (fot. archiwum BUUrak)Powiem ci, że widząc nazwę BUUrak, w pierwszej chwili zwróciłam uwagę na to zaakcentowane BUU – skojarzyło mi się z okrzykiem niezadowolenia, irytacji. Dzieci często robią też „buu”, gdy są smutne. A skąd pomysł na samą stronę?– Zacznijmy od początku. Jak pisałam na blogu, choroba była dla mnie totalnym zaskoczeniem. Dla mnie i mojej rodziny. Miałam 27 lat, wrota kariery stały przede mną otworem, no i chciałam zostać mamą… A tu bęc! Złośliwy rak piersi. Na szczęście jestem typem fightera – nie poddaję się, kiedy napotkam przeciwności losu. Po usłyszeniu diagnozy dałam sobie dobę na to, by ogarnęły mnie wszystkie negatywne uczucia – wiedziałam, że jeśli potrwa to dłużej, na pewno wpadnę w depresję lub inny niebezpieczny marazm. Wylałam z siebie cały żal, a potem musiałam podjąć decyzję o tym, co dalej. Miałam do wyboru: leżeć i kwiczeć lub zmobilizować wszystkie moje moce i walczyć. Pamiętam, jak leżałam nocą w łóżku i patrzyłam w sufit. Uliczne światła malowały na nim kosmiczne wzory. I nagle przypomniało mi się, jak wspaniale jest siedzieć w siodle i galopować po równinie, kiedy włosy rozwiewa ciepły wiatr. Wtedy wybrałam bramkę numer dwa. A pomysł na założenie strony narodził się w mojej głowie niechcący. Kiedy zachorowałam, zaczęłam szukać w internecie informacji o raku piersi. Szukałam odpowiedzi na konkretne pytania: co to jest, jak to się leczy, jak się przygotować do chemii, kiedy wypadną mi włosy, jak zregenerować się po leczeniu i wiele innych. I wiesz co? Nigdzie nie mogłam znaleźć jednego kompendium wiedzy na temat tej choroby. Znajdowałam tylko jakieś ochłapy, strzępy różnych informacji – często doniesienia z jednego źródła obalały te pochodzące z tu też, że ponieważ leczył mnie lekarz onkolog, a nie doktor Google, na wstępie wykluczyłam możliwość czytania bzdur wypisywanych na forach internetowych (choć potem, w trakcie leczenia, czytałam je zawsze, gdy dopadał mnie gorszy humor – żeby mieć z czego się pośmiać). Masakra. Szukałam w internecie wypowiedzi dziewczyny w podobnym wieku, która opisałaby swoją chorobę – abym poznając jej historię mogła się przygotować na to, co mnie czeka. Nie znalazłam nic satysfakcjonującego i wtedy pomyślałam, że skoro nie ma takiego miejsca, gdzie chora dziewczyna może przeczytać, co ją czeka, to ja takie miejsce stworzę i opiszę tam najdokładniej jak potrafię całe leczenie i wszystkie kwestie, które się z nim wiążą. Chciałam w ten sposób pomóc dziewczynom, które kiedyś znajdą się w mojej sytuacji. Będą wystraszone odkrytym nowotworem i zagubione w tych nowych ci się stworzyć takie miejsce. Twoja strona to właśnie kompendium praktycznej wiedzy dla chorych, ale jednocześnie można tu także poplotkować, pogadać z tobą, czasem spojrzeć na siebie i swoje problemy z dystansem. To sprawia, że zasięg strony rośnie. Obserwują ją nie tylko twoi znajomi, ale też chociażby ja (i moja sąsiadka). Zmierzam do tego, że zdjęcia, które wstawiasz, pokazują nie tylko twój upór i siłę oraz ogromny optymizm, ale również skutki chorowania i stosowania leczenia onkologicznego. Czy nie miałaś nigdy wątpliwości przed podzieleniem się takimi fotografiami? Co z taką typową, kobiecą próżnością, która nie pozwala nam wyjść z domu z pryszczem na czole?– Powiem ci szczerze – myślałam, że bloga będzie czytać moja rodzina i znajomi. A jeśli statystyki nie kłamią, to pojedynczy post potrafi w tym momencie przeczytać nawet 20 tysięcy osób! Nie planowałam tego! Dochodzi obecnie do sytuacji, że idę sobie na karaoke i spotykam tam dziewczynę, która czyta mojego bloga. Już na początku założyłam sobie, że będzie tu publikowana prawda, bez żadnej ściemy. Wyglądam jak kupa, więc wrzucam fotę mnie-kupy. Zależało mi na tym, aby zdać relację z chorowania onkologicznego. Jest w tym także pewne „drugie dno” – onkopacjenci są trochę wykluczeni ze społeczeństwa. Zdrowi ludzie się ich boją. Kiedy mówisz komuś, że masz raka, to w przeciągu kilku kolejnych sekund czujesz, jak nagle tworzy się między wami dystans. A przecież ciężka choroba mnie nie definiuje – to jestem ja, taka sama jak wcześniej! Nie choruję na trąd i nie chcę, aby ludzie się ode mnie odsuwali tylko dlatego, że mam raka.#ONKOBEAUTY – hasztag dla kobiet od kobiety (fot. archiwum BUUrak)Chciałam złamać barierę, która naznacza relację między zdrowym, a chorym. Zależało mi na tym, aby pokazać ludziom, że pomimo trudnego położenia jestem dalej tą samą dziewczyną. Może bardziej łysą niż zwykle, ale jednak tą samą. A poza tym wiedziałam co mnie czeka podczas leczenia, więc przyjęłam, że po prostu tak wyglądam i cześć. Jeśli komuś się nie podoba, to nie musi patrzeć. Skupiłam się na walce, a nie na wyglądzie. Jak możesz przejmować się swoim wyglądem, skoro walczysz o życie?! Dostałam co prawda receptę na perukę, ale zdecydowałam, że jej nie zrealizuję. Czuję się piękna i kobieca bez sztucznych włosów. Ale wiem, że my kobiety jesteśmy próżne, dlatego przygotowałam cykl wpisów #onkobeauty. Dotyczą one między innymi dbania o urodę podczas chemii i po niej, zdradzają sekrety makijażu, który maskuje niektóre skutki leczenia (premiera pierwszego posta już niebawem!).Masz rację co do tej bariery. Jako osoba, która onkologicznie nie choruje powiem ci, że wynika to po części z tego, że nie chcesz urazić osoby chorej. Zastanawiasz się, co powiedzieć – tak długo, że w końcu nie mówisz nic i ranisz. Paradoks. Internet pozwala uniknąć tej niezręczności, jaka tworzy się podczas bezpośredniej konfrontacji – może również dlatego komentarzy u ciebie jest mnóstwo. Przeważają wpisy pozytywne – ludzie trzymają kciuki, radzą, dodają energii. Ale trochę znam internetowe piekiełko i zastanawiam się, czy nie pojawiają się głosy, które chcą cię leczyć skręcającą witaminą czy okładami z liści? Czy pojawiają się negatywne komentarze? Jeśli tak, jak to znosisz?– Internet niesie ze sobą spore zagrożenie, jeśli chodzi o hejt – ludzie czują się bezkarni, ośmieleni swoją anonimowością. Pod moim adresem padały komentarze w stylu: „chemia cię zabije” albo „pójdziesz na leczenie i nie wrócisz” i moje ulubione „taka młoda, a ma raka”. Kto normalny mówi takie rzeczy osobie chorej na raka? Chyba mało kto rozumie, że onkopacjent i tak ma już nadszarpniętą psychikę, i że nie każdy chory radzi sobie dobrze ze swoją sytuacją. Takiego pacjenta można bardzo łatwo zranić pochopnymi słowami, dlatego od pierwszych wpisów wszystkich moich czytelników uczulałam, że należy trzy razy przemyśleć to, co mówi się do osoby chorej onkologicznie, bo jej psychika musi pozostać silna, żeby mobilizować ciało do walki. Ze mną sprawa jest trochę inna, bo moją naturalną reakcją na stres jest śmiech. Ja się po prostu z tego śmieję! Życie jest o wiele łatwiejsze, jeśli potrafisz się śmiać z siebie i swojego strachu. Nie mam pretensji do osób, które mnie raniły. Wiem, że życzą mi dobrze, a mówiły te rzeczy ze względu na swoje prywatne doświadczenia, mając zły dzień, czując złe emocje czy przez zwyczajną bezmyślność. Natomiast jeśli ktoś jest w stosunku do mnie bardzo natrętny, zachowuję się asertywnie. Hejt internetowy nie rusza mnie zupełnie – przecież walczę z rakiem. Hejterów zjadam na to mi się podoba. Wróćmy do tego, co jest teraz. Jesteś po operacji. Stosunkowo niedługo, niemniej jednak chyba warto już zapytać – co dalej? Oczywiście wiem, że trwa oczekiwanie na wyniki, rehabilitacja itd. Ale jeśli wszystko pójdzie dobrze, rak zostanie pokonany, a ręka znów będzie sprawna (od Marty wiem, że częstym problemem po mastektomii są obrzęki rąk – przyp. autorka) – czy zastanawiałaś się, gdzie pójść dalej? Jak na nowo poukładać rzeczywistość? Czy masz jakieś plany, marzenia, które pchają cię do przodu?– Od operacji minął miesiąc. Rana zagoiła się pięknie – mój chirurg to istny artysta, niczym da Vinci! Zrobił mi tak piękną bliznę, że aż się zachwyciłam! Łapka jest w trakcie rehabilitacji – nie ukrywam, że kosztuje mnie to wiele siły i wytrwałości, ale efekty widać. Czekam na wyniki histopatologii i ocenę, czy potrzebuję radioterapii. Jeśli nie, za jakieś pół roku mogę zacząć myśleć o rekonstrukcji piersi. Ale spokojnie, na wszystko przyjdzie odpowiedni czas. Aktualnie chciałabym dojść do siebie i wrócić do pracy. Marzenie?Dziewczyny – badajcie się! (fot. Shutterstock)Marzę, aby w Warszawie powstało miejsce stworzone dla nas – kobiet, które są onkopacjentkami. Miejsce, gdzie będziemy mogły wypić kawę, poplotkować, przyjść na rehabilitację albo zumbę. Gdzie będzie można spokojnie dobrać sobie stanik czy protezę, zadbać o paznokcie. Co roku liczba młodych pacjentek onkologicznych rośnie. Wiele z nich znajduje się w przedziale wiekowym 23-45 lat. W Warszawie nie istnieje żadne stowarzyszenie zrzeszające młode amazonki. To jest moje marzenie, aby takie stowarzyszenie powstało. No dobra. Chcę jeszcze wsiąść w siodło i pogalopować w siną dal. Czyli jak prawdziwa pozostaje życzyć spełnienia wszystkich marzeń. I oczywiście dalszego rozwoju strony. Kobiety mogą czerpać z niej siłę i inspirację, znaleźć wiele pożytecznej dla nich wiedzy. A mowa nie tylko o kobietach, które już żyją z chorobą, ale również o tych, które są zdrowe (a przynajmniej tak myślą). Dziękuję ci za rozmowę! Kamila Łońska-KępaZawodowo freelancer copywriter, w przeszłości blogerka. Osoba, która próbuje na nowo odnaleźć się w opowiadaniu historii. Zamieszkała na głębokiej, ale malowniczej prowincji, gdzie pójście do sklepu po bułki to logistyczna wyprawa. Jest mamą, lubi być dobrą żoną. A przynajmniej tak o sobie myśleć. Tuż przed magiczną granicą trzydziestego roku życia wciąż dziwi się światu i lubi o nim Od 20 proc. do 40 proc. chorych na nowotwory w stanach zaawansowanych umiera nie z powodu samej choroby, lecz z wyniszczenia organizmu, czyli znacznej utraty masy ciała – twierdzi doktorantka Instytutu Żywności i Żywienia w Warszawie Iwona Sajór. Część odnośników w artykule to linki afiliacyjne. Kiedy kilka tygodni opublikowaliśmy artykuł o parze rowerowych pasjonatów, którzy postanowili wyruszyć w trzyletnią rowerową podróż życia, nie przypuszczaliśmy, że uda nam się stworzyć cały cykl poświęcony gliwiczanom, którzy łamią stereotypy, walczą ze swoimi słabościami i pokazują wszystkim, że można żyć inaczej. Okazuje się, że Gliwice to miasto przepełnione kolorowymi osobowościami, którym najzwyczajniej w świecie chce się żyć i radością zarażać innych. Dziś przedstawimy Wam osobę, której historia do kolorowych i radosnych z pozoru nie należy, a jednak po chwili rozmowy okazuje się, że pozytywnej energii jest w niej na tyle dużo, że może nią zarażać. Pani Bożena Kamińska Truś – lekarka z wieloletnim stażem, u której 2,5 roku temu wykryto nowotwór. Zaczęło się – nagle od utraty widzenia w jednym oku. – Po prostu wstałam rano i stwierdziłam, że nie widzę. To był pierwszy wolny weekend po długim okresie intensywnej pracy. Obudziłam się przerażona faktem, że nie widzę na jedno oko, że odczuwam jedynie obecność światła. Odbyła się szybka i intensywna diagnostyka i mniej więcej po 3 tygodniach okazało się, że mam zaawansowanego raka mózgu – wspomina Pani Bożena. Pierwsza diagnoza zakładała, że nic nie da się z tym zrobić, ostatecznie jednak udało się znaleźć neurochirurgów, którzy podjęli się zabiegów i już po dwóch tygodniach od otrzymania wyników pani Bożena była operowana. Ogromną część nowotworu udało się wyciąć, jednak małe fragmenty wciąż pozostały. Dzisiaj pani Bożena jest pod stałą obserwacją i na etapie przygotowań do kolejnej terapii. “Ta wyprawa to okrzyk zagrzewający do walki…” Dlaczego to właśnie ona jest bohaterem naszego cyklu? Otóż pani Bożena i jedenaście innych kobiet, które są w trakcie walki z rakiem lub tę walkę już wygrały, postanowiły wyruszyć w rejs. Skąd pomysł? Jak mówi pani Bożena, żadna z uczestniczek nie miała z tym wcześniej do czynienia, niektóre z pań wody się po prostu boją, a rejs po pełnym niespodzianek Bałtyku ma być natchnieniem i inspiracją dla wszystkich, którzy walczą z rakiem. – Ta wyprawa to nasz pozytywny okrzyk do tych, którzy przechodzą przez to, co część z nas ma już za sobą. To okrzyk zagrzewający do walki i udowodnienia samemu sobie, że z rakiem można wygrać. Jedyną drogą jest pogodzenie się z tym, że żyjemy z nowotworem i zrobienie wszystkiego co w naszej mocy, by z tego wyjść! – dodaje pani Bożena. Rejs jachtem „Zjawa 4” ma się rozpocząć 31 maja i będzie trwał 6 dni. Panie wypływają z Gdyni i płyną do miejscowości Visby na wyspie Gotlandia w Szwecji. Na jachcie będą zarejestrowane jako załoga a nie pasażerowie, tak więc nie ominą ich wszelkie obowiązki związane z pracą na statku, takie jak obowiązkowe wachty czy czyszczenie pokładu i inne prace porządkowe. – Czy się boimy? Ja się nie boję. Myślę, że w części osób trochę lenku pewnie jest, ale to raczej zdrowy objaw, poza tym chyba całkiem nieźle sobie z tym radzimy – uśmiecha się pani Bożena. Jak już wspomnieliśmy oprócz naszej bohaterki w rejs wyruszy jedenaście innych kobiet z terenu całej Polski, z Gliwic, Katowic, Krakowa, Lublina, Warszawy, Gdańska, Gdyni, czy Poznania. Pomysłodawcą i organizatorem całej akcji jest pani Magda Lesiewicz z Gdańska, która zmagała się z rakiem piersi. Prowadzi bloga „Wariatkowo”, który jest adresowany do osób chorych onkologicznie. Blog jest o tym, jak “nie zwariować” w trakcie choroby nowotworowej, cieszyć się życiem w trakcie i po leczeniu. Pani Ania Małek promuje ideę zdrowego żywienia, prowadzi bloga „Kuchnia biegacza” i jak nie trudno się domyśleć – biega. Pani Agnieszka Kościniewicz również zachęca do aktywnego trybu życia, biega i prowadzi bloga „Biegnę z rakiem przez życie”. W rejsie bierze udział również Pani Monika Gawron z Katowic, która przeszła bardzo długą i ciężką walkę z rakiem. Jej historia to bez wątpienia jeden z cięższych przypadków w ich grupie. Pierwsza diagnoza wykazała złośliwy nowotwór kosmówki czwartego stopnia z przerzutami do płuc. Pani Monika przeszła długie leczenie, rok później – w 2013 roku – przyszła kolejna diagnoza – naciekający rak szyjki macicy i kolejna terapia, również bardzo uciążliwa, po której nastąpiła poprawa. Jednak nie na długo, bowiem teraz Panią Monikę znowu czeka terapia – pojawiły się przerzuty w płucach. Mimo to dziewczyna jest bardzo radosna, pełna pozytywnej energii, to naprawdę jest jedna z najbardziej pozytywnych dziewczyn, jakie w życiu spotkałam. Śliczna, naładowana uśmiechem i chęcią pomocy, która założyła fundację i próbuje pomagać innym – twierdzi Pani Bożena. W rejsie weźmie także udział Agata Ślazyk – matka dwójki dzieci z Krakowa, która płynie z przesłaniem dla chorych na raka jajnika. Chce im powiedzieć, żeby się regularnie badały i dbały o siebie, bowiem rak jajnika to jeden z najbardziej podstępnych nowotworów. Im szybciej się go wykryje, tym większa szansa na wyleczenie. Pani Agata jest tego najlepszym przykładem – wygrała tę walkę. Spytaliśmy Panią Bożenę jak to jest dowiedzieć się nowotworze i jak ważne jest wsparcie najbliższych. Kiedy przestałam widzieć to lekarze powiedzieli mi, że to może być wierzchołek góry lodowej. Ja czułam się znakomicie – nawet głowa mnie nie bolała. Kiedy dostałam wynik i widziałam, że jest to ogromny nowotwór to nie ukrywam – to był wstrząs. Ale pozbierałam się, bo wiedziałam, że trzeba działać. W tej chwili wracam do życia, wracam do aktywności zawodowej i staram się cieszyć życiem, choć nie zawsze jest łatwo. Na tę chorobę naprawdę nie można być przygotowanym, ona zawsze krzyżuje plany i odbiera siły, ale wychodzę z założenia, że z każdą sytuacją można się zmierzyć i nigdy, absolutnie nigdy nie można się poddawać – odpowiedziała. Jako uczestniczki rejsu chcą pokazać, że żyją normalnie, mają pasje, marzenia i potrafią je realizować. Jednak najważniejsze dla nich jest dodanie otuchy chorym na raka i przełamanie stereotypów. Każda z nich przeszła moment, kiedy trochę zweryfikowała się grupa ich znajomych. Jak twierdzi Pani Bożena jej rodzina znakomicie się spisała i w przypadku pozostałych Pań było podobnie. Miały ogromne wsparcie w swoich rodzinach, ale często też spotykały się z osobami, u których najbliższa rodzina potrafi się odwrócić a mąż potrafi odejść. Znam dziewczynę, której mąż kiedy się dowiedział o raku, to powiedział, że on chce innego życia – spakował walizki i odszedł. Myślę sobie, że dobrze, że odszedł, szkoda tylko, że tak późno- dodaje Pani Bożena. Osoby zmagające się z nowotworem bardzo często spotykają się z sytuacją, gdzie znajomych nie wie jak się zachować. Wiele osób też nie reaguje, bo są to dla nich tak bardzo przygnębiające sytuacje, że nie potrafią o tym rozmawiać i to właśnie te stereotypy uczestniczki tego rejsu chcą przełamać. Ich celem jest wniesienie odrobiny świeżego spojrzenia, odwagi, wiary w siebie i pozytywnego nakręcenia, by zwyciężać chorobę. Jak twierdzi Pani Bożena samo wybranie się do poradni i odczekanie swojego w kolejce to nie wszystko – pozytywne nastawienie naprawdę potrafi wiele zdziałać. Ja osobiście nie korzystałam z pomocy psychologa – poradziłam sobie sama, nigdy nie sięgałam po żadne uspokajacze czy wspomagacze nastroju – nigdy mi to nie było potrzebne. Wiem jednak, że wielu ludziom taka pomoc psychologa jest potrzebna. Osobiście widziałam, jak wiele osób po prostu gasło w oczach na oddziałach onkologicznych, czy na spotkania w ramach grup wsparcia – odpowiada nasza bohaterka spytana o pomoc psychologa. Pozostaje jeszcze aspekt czysto przyziemny – finansowanie wyprawy. Koszt takiego rejsu to 12-15 tys. zł. Panie ciągle szukają sponsorów i mają nadzieję, że nie będą musiały całości pokrywać z własnych środków, choć jak twierdzi Pani Bożena są tak zdeterminowane, że jeśli trzeba będzie to zapłacą za wszystko same. Jak już wspomniałam pomysłodawczyni całego projektu – Magdzie Lesiewicz, która mieszka w Gdańsku udało się zdobyć wsparcie Centrum Wychowania Morskiego. Nie dość, że Panowie bezpłatnie Nas przeszkolą, to zgodzili się się wyczarterować jacht po kosztach – to jest ich wkład w to przedsięwzięcie, za który jesteśmy im niezmiernie wdzięczne Dieta chorych na raka powinna być odpowiednio zbilansowana i pełna wartościowych posiłków stworzonych z produktów dobrej jakości. Odpowiednio zbilansowana dieta dostarcza do organizmu chorego wszystkie niezbędne składniki, takie jak witaminy, węglowodany, białko oraz minerały. O Talii Joy Castellano robi się coraz głośniej. Dziewczynka zyskała tysiące fanów dzięki swojemu kanałowi na YouTube, na którym pokazuje swoje eksperymenty z makijażem, a także uczy dziewczyny w trakcie chemioterapii, jak poprawić swój wygląd. Pięć lat temu usłyszała druzgoczącą diagnozę. Dowiedziała się, że ma wyjątkowo agresywną odmianę nowotworu. Od tamtego czasu Talia regularnie zamieszcza w sieci filmiki, na których tryska optymizmem i udowadnia, ze nawet w tak trudnym momencie można cieszyć się ma już ponad 100 tysięcy osób śledzących jej wideoblog i poradnik. Pomimo, że lekarze dają jej niemal zerowe szanse na wyzdrowienie Talia zamierza do końca kręcić filmiki i pozostawać w kontakcie z znoszę peruk. Nie czuję się w nich sobą. Gdy dowiedziałam się o chorobie, nie pomyślałam, że umrę, tylko że stracę włosy, schudnę, nie będę mogła jeść ani chodzić do szkoły – wyznała nastolatka w jednym z pierwszych nagrań. Dla Tali choroba to nie tylko cierpienie, ale także walka o normalną jestem pomalowana, ludzie widzą to, a nie łysą głowę – dodaje i pokazuje, jak podkreślać oczy i tuszować efekty pozostało mi zbyt wiele opcji leczenia. Lekarze uważają, że mogę zaryzykować przeszczep szpiku kostnego. To takie niesprawiedliwe. Mam dopiero 13 lat. Nawet nie dorosnę, aby cieszyć się swoją urodą. Dzieci nie powinny mieć raka. To beznadziejne! Ale musze przyznać, że moja sytuacja ma też swoje dobre strony. Dzięki niej mam swój kanał na YouTube. Mogę inspirować ludzi. Kocham makijaż. To była wspaniała podróż, ale każda podróż kiedyś dobiega nagrania Tali i posłuchajcie, jak 13-latka radzi sobie w tak dramatycznej jakość naszego artykułu:Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze straszne neszczescie byc chorym w tak mlodym kciuki za Ciebie dziewczyny ale znalazła sposób, żeby poradzić sobie z chorobąŻycie jest niesprawiedliwe, gratuluję pasji:)Najnowsze komentarze (594)Ale szkoda mi tej dziewczynki...♥ Liczę żeby wyzdrowiała♥♥♥ Straszne jest zachorować w takim wieku :'( Zdrówka ♥♥♥Niestety umarła... [*] :((umarla 2 tygodnie temu :(Hi my name is a waist!! Humanized you really loved your videos were great! [*]Niestety już nie żyje. [*]Ta dziewczynka umarła, kilka dni temu :( To takie niesprawiedliwe, że niektórzy marzą o tym co my mamy na co dzień :( Trzeba doceniać to co się ma, bo jutro wszystko możemy stracić . Szacunek że zachowałą pogode ducha !!!wyzdrowieje i będzie bardzo ładną kobietą!PODZIWIAM ! ;;;) TRZYMAJ TAK DALEJ JESTEŚ PIEKNA !!! ;*** pd8F.
  • 54w0x6hgde.pages.dev/69
  • 54w0x6hgde.pages.dev/369
  • 54w0x6hgde.pages.dev/368
  • 54w0x6hgde.pages.dev/79
  • 54w0x6hgde.pages.dev/378
  • 54w0x6hgde.pages.dev/67
  • 54w0x6hgde.pages.dev/292
  • 54w0x6hgde.pages.dev/384
  • 54w0x6hgde.pages.dev/24
  • blog dziewczyn chorych na raka